いらぬ知恵

週に一度の日中一時支援。

ところが、施設内でインフルエンザ流行ということで、

今週は急遽キャンセルに。

プチパニック気味のＴＵＲに、

最近、清水の舞台を飛び降りる思いで買った高圧洗浄機を見せ、

｢洗車しようか？｣と聞くと、にっこりと笑顔。

あーでもない、こーでもないと言いながら二人で楽しく洗車。

ところが、そろそろ片付けという時に

｢僕はテレビを見ないといけないから。｣と

当然の権利のように部屋に入ろうとするＴＵＲ。

ちょ、ちょっとぉ､片付けまでが洗車作業でしょうがーっ！

｢いや、僕はテレビを見ないといけないから。｣

いや、いや、いや・・・・

しばらく説得したのだが、要領を得ず、

｢じゃ、お父さんに電話して聞いてみようよ。｣と言うと、

｢お父さんは､『片付けんならもう洗車はせんでいい！』と言います。

だから、僕はもう洗車はしません。テレビを見る。｣と言う返事。

・・・どうやら、いらぬ知恵はついてきたようだな。

ってか、お父さんのその台詞を予想できるって事は、

『片付けまで洗車』ということは充分わかってるんじゃん!!

悪夢。

昼寝をしたら、静かな悪夢を見た。

原因は分かっている。

今朝聞いたTURのひとりごと。

考えすぎと思いつつ、頭の中を離れない。

こだわりとわがままの境目がわからない。

これは皮肉ではなく。

家ではこだわりとして対応していたことが、

世間ではわがままとなってしまうのか。

習慣の急な変更についていけないだけなのに、

叱られてしまうのか。

周囲が変更を知っているのなら、

その前にいちはやく本人に知らせてくれれば

間違いなく避けられるトラブル。

なのに、障がいの有無をはっきりと知っている人達からさえも

一見、自閉症とは見えないことで責められてしまうのか。

嘘をつかない。その約束ができない大人がたくさんいる。

ある程度守られた環境下である今現在のトラブルは、

社会に出ればそれ以上に増えるのであろう。

その中で、TURがありもしない罪で罰せられることがないように

どうやって学習させたらよいのだろうか。

悪夢が現実ならないように、

人の善意や支援者のスキル、

予想はできないものを考慮に入れながら、

今できることはなんなのだろう。

火傷

今朝、出かける直前のTURが、困ったように「これ・・・」と見せた指。

なんじゃ？水膨れじゃないか？

朝ごはんを作った時に、湯気か熱い鍋の縁に当たったのだろうか。

冷やして、店について(移動支援でヘルパーさんと店で待ち合わせ)

やけどの薬を塗って、そしたらあとは普通に出かけた。

薬を塗るときにもう一度よく見ると、

やけどは2本の指で、どちらも水膨れになっていた。

冷静に対処するTUR。

夕方、もう一度だけ薬を塗ったらあとは本当に静かに。

小学生の頃、ポットの湯でやけどをした時には

そりゃあもうひどいパニックで、

流水でいくら冷やしても終わらない痛みに

洗面所と風呂場のありとあらゆるものを

壁や人に投げつけていたあの姿から

今の冷静さは想像できなかったな。

タイムマシンがあったなら、あの頃の自分に

「大丈夫だよ。多少の苦痛には耐えられるようになるよ。

パニックも、すっかり落ち着く日が来るよ。」と教えてあげたい。

その苦悩はいつまでも続くわけではないと。

今、孤独の中で頑張っているお母さん方にも

将来を必要以上に悲観するなと言ってあげたい。

残念ながら渦中の人には声が届かないことが多いのだけど。

TURに合う場所。

先日、とある場所でTURの学校の先生と遭遇。

担任ではないが、学年の先生で

就労について、そこそこ長時間の立ち話。

そこで出た話で、先生的にはTURに合う職業は工場のラインだと。

（ということは福祉就労ではなく、一般就労ということでしょうね。）

んんん～～？？と心の中で首を傾げたが、

ひとまず、一つの意見として聞き入れる。

何でも、次々と疑問や余計な雑念を持つ間もなく仕事が来るので、

わかりやすいしトラブルも少ないという話。

「休み時間もお願いして、なるべく一人で過ごさせてもらえば

対人関係のトラブルもないし・・・・」

・・・え？　んんー？　休み時間、ずっと一人で過ごすんですか？　

人と触れ合うのが好きで、

この前の実習でも休み時間に他の利用者さんとドッヂボールをしたり

ずっと前の実習のときもゲームをしたりするのを楽しみにしていたTURが？

TURの対人関係のトラブルは、確かに人との距離を図りかね、

近すぎるという部分にあるのはわかっているが、

その為に一人ですごさねばならないというのは、一体どういう罰なのだ。

・・・うーん・・・

仕事面についても

確かに自閉症児にラインは合っている場合が多々あるかもしれないが・・・・

それがTURの望む形なのかと考えると、

TURには合わないと気がして躊躇してしまうのは、

単純に親の無用な感傷なのか、それとも、正しい直感なのか・・・・

自分の心に何度問うても答えは出ず・・・。

まあ、この際、選んでる場合じゃないのかもしれんが・・・。

将来のビジョンの建て直し。

夏休み前の職場実習と評価、

夏休み中の自主的職場実習(働く体験学習)、

障害者職業センターで受けた障害者対象の職業評価･･･

この1ヶ月あまりの期間内での出来事で、

TURの将来に向けての考え方を大きく改めなければならない状況に。

本来私が考えていた就労に向けての第一条件は

とにかく、TURに合った職場。

それが、一般就労であろうと、

A型の事業所であろうと、

(最低賃金保障有り。ただし、事業所が最低賃金除外申請をした場合を除く)

Ｂ型の事業所であろうと、

(最低賃金法などの法令適用外であり、賃金は作業工賃を分配。)

事業形態に拘りはなく、その場所がTURに合っていれば良かったのだ。

ところが、今回、それぞれの評価で極端なばらつきを見せたTUR。

最初の実習での評価は低く、系統立てた支援が必要とのこと。

職場体験の方では評価がある程度高く、

職業センターでの評価は、

これまた、先生も首をかしげるほどの低さで･･･

つまり、職業能力的には環境により差が非常に大きいということなのだろう。

ただ、不幸なことに、

環境が最もTURに合っていると思われる場所で

仕事へのモチベーションも高く、刺激も少ないため

当然の如く、他所ではあり得ないほど評価が高く、

それが返って｢いきなり(B型の)この事業所ではもったいない.｣となってしまったこと。

それが本当にその事業所での正直な評価かはわからないのだが。

ただ、そのように環境条件が整っている事業所だからこそ希望者が多く、

既に待ちリストに数人の名前がある上に、1年以上の待ち期間ということで、

卒業後すぐの就労場所としては、諦めざるを得ず、

ここに来て、いきなりの白紙状態による

方針変更を余儀なくされてしまったのである。

いずれにしても、長く続く今の不況や、

先日の障害程度区分申請時の主治医の様子では、

あと数年先の障害者基礎年金も、どれほど期待はできるのかは知れず、

それならいっそ、少しでも高い収入を求めるべきか。

その方向を最も大きな目標にすべきか。

いや、そうなら、いままでの『TURにあった仕事を』という方向ではなく、

『最終目的とした就労先にあわせて、

無理の無い程度のスキルを積極的に身につける』ことを目標とするか・・・。

それなら、さらに少しでも早く就労先を設定せねばならず、

そうなると・・・今度の実習先は・・・

学校からいただいた事業所一覧に目を通すと、

選択肢の何と少ないこと・・・。

これをTURの通う分校、隣市の本校生徒、隣県の支援校生徒、

そのもう少し遠くの高等支援校生徒、そして新卒者ではない大人の障害者・・・

で、分け合うことになるのだろうか・・・。

はぁ・・・・絶望的な気分になる最近・・・。

いや、何か打開策はあるだろうし、

少しでも早く気持ちを切り替えて、先に進まないと・・・。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

大人になるって・・・

実習期間中、しかも半ばを過ぎた後半に

いつも少々調子を崩すTUR。

体調ではなく、精神的にほんの少し不安定に。

疲れが溜まったりするんだろうけど、

就労すればそれが日常になるのだから、

何とか乗り越えて欲しいところ。

一昨日、昨日と、やはり今回も2日間続けて少し調子がおかしなことになり、

あわや暴力沙汰・・・という緊張感も。

なんというか、この歳になれば障害の有無に関わらず、

親の言うことに素直に従えないのは当然のことなのだろうが、

このところ、『学校を卒業したら社会人』を強調してしまったせいか

『もう少しで大人の僕』の乱用が・・・・

そうです。ちょっと考えれば想像できることであった。

一つの働きかけをすれば、

それが良い方にも悪い方にも転がるという可能性を

知らないわけではなかったのに。

何か一つを大人のように偉そうに判断してしまったら、

それが間違いだとしても後戻りは出来ない。

そういうことは障害の有無に関わらず、思春期の誰にでもあることだろう。

その相手が妹で、しかし、考える力も達者な口も、圧倒的に不利なTUR。

SUEにしても年代はいっしょなので、同じような意地もあり、

自分が正しいと思えば譲ることも出来ない。

「もう、終わり。終わり。後はみんな仲良く。」と私が促しても、

TURは振り上げたこぶしを下ろす場所がない。

しかし、忘れたりなかったことには出来ないのだ。

結局何かの理由をつけて、誰かを叩くことになる。

今のところは極々弱い力で、私の手を叩くぐらい。

でも、これが習慣化でもしたら、徐々に程度が激しくなる予感。

もともと、悪事も謝れば白紙と思っている節のあるTUR。

暴力を振るっては「ごめんなさい」と謝り、またその舌の根が乾かぬうちにまた・・・

という習慣になりかねない。

何度も繰り返すと抵抗感は薄れ、

暴力が激しい方向へ進む可能性がある。

SUEにはそのまま話すと、思ったより比較的スムーズに理解してくれ、

意には沿わないだろうが、兄の将来と自分たちの安全のため、

必要以上の挑発や意地を張った逆らいは自重してくれそう。

こっちもこっちで、随分成長していたのだろう。

あとは、周りの大人が、どれほどTURの主張を認め、

大人と認めた対応ができるかあたりが課題かな。

大人になるって本当に難しい。

TURに大人になる事を求めれば、

こちらもTURの中の大人の部分を認めていかねばならないのは当たり前。

それを上手にバランスよく

思案しながら進めていかなければ・・・。

課題山積。

TURはただ今いくつか問題が勃発中。

大人になるとは難しいものだ。

先週、今年度2回目の家庭訪問があり、

一回目の職場実習の結果の報告。

実は今年度、

職業生活科の3年生の生徒は

市内の移行支援をしている複数の施設で

全員が同じような課題に取り組んだ。

その後、施設の担当者や学校の担任、就労担当教諭などを含めて、

生と一人一人の職業評価をするという初の試みをしたのだった。

TURは比較的自宅近くの施設で課題に取り組んだのだが、

担任の持ってきた結果というのが、

それがまあ、凹むような結果で・・・・。

いや、能力的に劣るという評価ならそれは受け入れるのだけど、

課題以外のところの評価が驚くほど低く、

しかも能力はあるのにそれに見合った仕事をしないという評価だったのだ。

TURは見た目と中身にかなりギャップがある。

それは担任も知っていることで、

かなり普通の同年代の子と近い印象を受けるのだが、

物事の理解度も実際の能力も驚くほど低い。

ただ、意欲と向上心は強いので、

より高度な仕事を自ら求める傾向はある。

そこのところを過大評価され、そして実際の力は劣るため、

サボっていたり真面目に作業をしないという印象をもたれるのかもしれない。

・・・本人は自分の能力をフルに働かせて精一杯頑張っているのに。

あと、気をつけて清潔にしていたにもかかわらず、

身だしなみが悪いという評価。

髪型を気にしたりする姿がチャラい男に見えたのだろうか。

おしゃれを気にすることは

知的障害者にあるまじき行為だったのだろうか。

この年代の男の子なら自然なことだろうと思って

黙認していたことが裏目にでたのだろうか。

ほかにもいろいろ、

小さい頃に頑張ってきたことが、

全て無駄だったのかと自問自答するようなことが、

このところ急に次々と・・・・。

今後の受けられる支援やサービスを考えると、ますます不安に。

TURを良く知った人や専門家がそんな判断をするのだから、

それこそ、何も知らない人はTURをどんな目で見るのだろう。

こんなことならあの時、必死で頑張らなければ良かった。

何も出来ないとあきらめ、向上心も持たず、

ただ、障害者然としている方が正解だったというのか。

私がそう思うのだから、

TURはもっと大きな悔しさの中で生きているのか。

もちろん、そんなことにも気づかずにいる可能性のほうが

おそらく随分高いのだが。

最後の宿泊合宿。

高等部の宿泊合宿から、TURが帰ってきた。

最後の最後の宿泊合宿。

宿泊自体はまだ9月に修学旅行が控えているけれど、

後輩といっしょの学部での宿泊は、これで最後。

この一年、『最後の』を何度も繰り返す。

乱れた日常も、これをモチベーションにできるかも。

・・・そんなことを期待しつつ、『最後の』を強調するつもりでいたのだが、

合宿前あたりから、

しきりと過去のことを勢いよく話すようになったTURに、

このところの不調は、

もしや、支援校に入学してからの学校での心残りを、

卒業までにクリアしたいのではないかと、ふと思い至った。

思いが至ったというだけで、今回は本当に確信が無いのだが。

学校で『忘れるように』と指導されたことを、家庭で辿る。

TURの言葉のスキルでは、

見ていない、状況もわからない上に細かい話は、

じっと聞いていても、さっぱりわからない。

それでも今は彼が満足するまで、

ただ聞いて、ただうなずいていようと思う。

家庭訪問。

（今からかなり長い記事を投稿します。

個人的な記録としての意味合いが非常に大きいので、

興味のない方はスルーしてください。）

月曜日にTURの家庭訪問があった。

それに先駆けて、

新しい担任がTURにIQテスト(WISC)を行っていたので、

家庭訪問の主な議題は

・IQテストの結果詳細
・6月の実習について
・個別支援計画の保護者承認

というのは暗黙の了解。

担任は二人いて、一人は持ち上がりだが、直接TURの担当というわけではなく、

この春からのお付き合いとなる

今までほとんど馴染みの無い先生の方がTUR担当の様子。

なので、プラス

・TURの障害特性を含めた大まかな特性の説明
・同級生とのトラブル(同級生の保護者とのトラブル)

を、こちらからのお話として予定した。

同級生とのトラブルについては始まりから詳細を話すと

数年に渡る長い話になるのだが、

これは割愛して最近の話だけ・・・などとしてしまうと、

問題解決には至らないと思うので、じっくりと。

まあ、ここで大まかに説明するなら、

数年前、相手の子と学校で何度か喧嘩になったようで、

相手の親御さんが、私やイヌ氏を通さず、

過去にも、突然TURを恫喝したり、

TURの障害特性を説明した当時の担任に

「担任の指導が悪い。」と担任にまで謝罪を求めたりしたことがあり、

今年度になり、再びTURが

「昨日、学校で○○君のお母さんに叱られました。

『もうしません。』と謝りました。」と話したことが2回、

「昨日の○時に、○○君のお母さんから電話があって叱られました。

『もうしません。』と謝りました。」

との報告が1回あったのだ。

それに加え、以前に恫喝されたときの

相手の父親のセリフを独り言で繰り返すという姿も。

今回はTURいわく、喧嘩といっても掴み合いではなく、

相手の苗字の上に『クソ』をつけたということ。

もちろん、トラブルについては

毎度TURにはTURなりの理由があるのだが、

それがやはり、自閉くんなりの理由なので、

自閉がない相手にも、その保護者にも理解できるわけがない。

ついでに言えば、今までのTURの関わる先生にも、

その辺りを本当に理解してくれている人は多分ほとんどいなくて、

TURは納得できいままに

理不尽に一方的に叱られ、罰を受け続けてきたのだった。

なので、最近の出来事が事実なのか、フラッシュバックなのか、

TURの罪悪感が生み出したファンタジーなのか

実のところ、わからないのである。

相手の保護者に直接聞こうにも、

もしその事実が無かった場合、事を荒立ててしまうというか、

相手が相手なだけに、

もうほぼ間違いなく、トラブルが大きな方へ発展してしまうため、

ひとまず、このことは先生預かりとして様子を見ていただきたいという話。

さて、月曜日なのでイヌ氏も在宅。

記憶を探ると定かではないが、もしかしてSUEが小2のとき以来？

担任が二人でやってきて、

開口一番はやはり検査の結果。

・・・すごいよ。すごすぎる・・・。

今までの児童相談所での検査では、

親が知ることができるのは動作性と言語性のふたつに分けた数値だけ。

今回の検査では、もっと細かい数字に、

それに基づいて分析されたTURの障害特性に

これからの支援に必要と思われること。

先生、エクセレントです。

今まで、親として知っていることを、

毎年毎年先生に話しても、

全く考慮してはいただけなかったことを、

今日も例年通り、先生にお話しするつもりだった。

それが、今年はこちらから話す前に、

ほとんど全てを先生の口からお聞きするなんて・・・

・・・支援校に通って6年目。

学生生活最後の年に、

ようやく特別支援のプロ中のプロにめぐり合えた気がする・・・。

全体的な数値の低さに対する親のショックを気遣う先生。

いえいえ、そんなことは前から知っていること。

だからずっと

『TURは見た目の印象よりずっと、障害は重く、

特に理解力はかなり低いので、そのあたりを考慮してください。』

と何度も伝えてきたのだ。

私たち親はTURの本当の力を充分知っているので、

そんなことはお気遣いなく。

低い知能を他の部分で最大限に補っている子であること

（表面だけ合わせていて本当は理解していないことの多さ）

フラッシュバックのこと

仮定の話の理解が難しいこと(実際に起こった出来事との混乱）

視覚支援が有効だし、不可欠なこと

過去の事を忘れられない辛さ

叱るときは後ではなくその場で、

そして長々とじゃなく、事務的に簡潔に告げた方が入りやすいこと

そして、基本中の基本、『自閉症』という障害だということ

今まで年度の最初に何度も繰り返しお話してきたにもかかわらず、

それぞれの担任から

『でも、TUR君はそんなことしなくても大丈夫だから』と無視され続けたことを、

最初からわかってくれる先生って、支援校に本当にいたんだ・・・。

(ちなみに地域の小学校特別支援学級の先生方はレベルが高いので

小学生時代は適正な支援を受けていたと思っている。)

もちろん、理解してくれたとして、

今後の支援がそれに伴うかどうかはまた別問題。

それでも、かなり期待ができる今年度。

その分、親が求められるものも大きいのではないかとも思うけど。

新しい担任に昨年度の経過を報告する際に

「あの時、例えば机の配置一つ気にかけてくだされば、

少なくともトラブルはなかったと思う。

子どもたちのどちらが悪いというのではなく、

各々の障害特性を考慮に入れれば、

参観であの机の並びを知って、トラブルは当然だと思いました。」

と話したところ、

横でずっと聞いていた持ち上がりの担任が

「あ、そういえば、お母さん、前にそうおっしゃっていましたね～～。」と笑顔で。

・・・私が言った直後からたった今まで、

そのことをすっかり忘れていらっしゃったんですね・・・・。

そうそう、これが忘れもしない昨年までの支援校クオリティ。

あと一年、本来の意味でようやく学校とタッグを組んで、

力の限りを尽くす日が来た。

親として後悔のないようにこの一年を送ろうと心から思う。

TUR、歯医者に行く。

（以下、投稿したつもりでずっと下書きに入っていた記事）

春にあった学校での歯科検診で、

虫歯になりかけが判明したＴＵＲ。

だが、行きつけの歯医者さんはもう何年も行っておらず、

しかも、遠い場所。

障害児対応が良いという理由で選んだ病院だった。

その後、将来を考え、生活に切り離せない利用先は

全て子どもから大人、遠方から近場へと。

が、歯医者さんだけはこの切り替えがまだ済んでいなかったのだ。

これまでもいろいろ模索はしてみたが、

TURの気持ちの切り替えが難しく、

なかなかうまく行かなかった歯医者さん。

ところが、今年、学校が地元の分校に転学になって、

歯科検診にいらした先生の名前を出すと、

いともたやすくその先生の病院がいいと。

学校や実習や私の仕事の兼ね合いで、

気にはなりつつもなかなか行くタイミングをつかめずにいたが、

ようやく先々週末から通い始めた。

もう随分長く歯科とはご無沙汰だったので、

一度目は私の確認もあって、一緒に診察室に。

以前だったら衝動に勝てずに

隙あらば、いろいろな道具を触ろうとしていたのだが、

なんとTURも落ち着いたこと。

とても静かに、お医者様の指示に従うことができた。

いつも一緒にいると気付かないものだが、

TURも確実に成長しているのだと改めて感じた。

また、先生も含めスタッフ皆さんがとても丁寧。

さすが支援校の校医をされるだけあって、

TURの不安要素を一つの取りこぼし無く取り除いていく様子には

びっくりするとともに、本当に感謝。

2回目受診の先週から、財布にお金と受診カードを入れ、

私はなるべく手を出さず、

TUR自身に受付を含めた全ての工程を任せることに。

2回目は麻酔をしての治療であることを

前回受診時に先生がTURに予告されていたので、

注射等がとても苦手なTURは

診察室こそ一人では入れなかったのだが、

それ以外はなんとか自力で頑張った。

将来的にはヘルパーさんや福祉タクシーの利用、

さらに一人でバスに乗ったり、自転車で通院ということも視野に入れて

今のうちからできることは少しずつ練習しておくつもり。

さて、TURの受診の前日に

歯の被せ物がポロっと取れてしまった私。

イヌ氏に話すと「一緒に通って来い。」と言うので、

同じ歯医者さんにTURと平行しての通院が決定。

・・・・TURには決して偉そうにはいえない私の口の中事情。

ってか、確実にTURのほうがずっとお口のケアがしっかりしているのだ。

・・・はあ～～・・・

私が通院決定後、

「俺も通いたいから予約入れておいてよ。」などと言い出したイヌ氏。

何か知らんが、歯医者に関しては本当にいつも私の真似しんぼ。

3人いっぺんに通院したら、お金が持たないと話すと

「じゃ、来月でいいよ。」と。

ところが先ほど、

「やっぱり急に痛くなったから、明日、一緒についていく。」という。

・・・予約制なんだってば・・・。

どうやら、歯医者が極端に嫌いなイヌ氏は

誰かが一緒に行かないと

土壇場で本当に逃亡を図るらしいのだ。

・・・明日の朝一番に、歯医者さんに電話して

イヌ氏の分の予約もしよう・・・。

ああ、私たち親もTURをしっかり見習わなければ・・・。